Mi chiamo Francesca, ho 32 anni e sono affetta da una malattia rara chiamata Malformazione di Chiari associata a Siringomielia (una lunga cisti piena di liquido presente nel midollo spinale). La mia è una malattia malformativa congenita (dalla nascita) del sistema nervoso, in cui le tonsille cerebellari scendono al di sotto della base cranica, entrando nel canale spinale. La dura scoperta avvenne nel 2021 in seguito ad una RMN che mi era stata prescritta per tutt’altra ragione, ed il cui referto riportava la seguente dicitura “Sospetta Malformazione di Chiari, si consiglia consulto neurochirurgico”; fu una doccia fredda. Cominció così la mia trafila tra visite mediche, esami strumentali (potenziali evocati, elettromiografie, altre Risonanze) e la delicata e complicata ricerca di uno specialista esperto.
Un barlume di speranza, per mia grande fortuna, arrivò da un’Associazione speciale, che è un po’ come una grande famiglia: AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari). Il loro sito (aismac.org) è stato una manna dal cielo, mi ha permesso di conoscere bene la malattia di cui soffro, di leggere le storie di altre persone affette dalla Chiari e soprattutto mi ha indirizzata verso la struttura più adatta alle mie esigenze. È anche grazie ad AISMAC se fin da subito ho deciso di affrontare un percorso che nel settembre scorso (09/23) mi ha portato a subire un intervento presso l’Istituto Neurologico Besta che spero si riveli risolutivo e possa portarmi alla guarigione.
Quella di cui soffro è una malattia rara, e ogni malato come me vive nella speranza alimentata da un qualcosa di straordinario chiamata Ricerca, ed è grazie a questa che oggi posso raccontarvi la mia esperienza con il cuore più leggero.
Quest’anno anche AISMAC partecipa alla Campagna di primavera di Fondazione Telethon, una raccolta congiunta con le Associazioni in Rete, in cui gli incassi verranno divisi a metà.
Insieme all’associazione di volontariato di cui faccio parte “Una Voce Tante Voci’ di Conflenti, che da sempre si occupa delle fasce fragili, abbiamo deciso di supportare questa campagna ed essere presenti con degli stand informativi e di raccolta fondi nel comune di Conflenti il 28 Aprile a partire dalle 10.00, e nel comune di Lamezia Terme (isola pedonale del corso Giovanni Nicotera) il 4 Maggio a partire dalle 17.00. Protagonisti della campagna saranno i famosi “cuori di biscotto”, nei gusti Pasta frolla, Cacao e gocce di cioccolato, Arance di Sicilia e gocce di cioccolato, inseriti in bellissime scatole di latta collezionabili per ognuna delle quali è consigliata una donazione minima di 15 euro.
Noi saremo lì, per sensibilizzare, contribuire, dare speranza: fare la nostra piccola ma indispensabile parte per correre insieme verso un unico grande traguardo.
Grazie a quanti ci aiuteranno.
Per informazioni o per ritirare i biscotti potete rivolgervi ai seguenti contatti:
3313523246 (Francesca)
3293343431 (Associazione “Una Voce Tante Voci”
